Il papà di Sofia, bambina di 4 anni colpita da una malattia incurabile per la medicina tradizionale, abbandonata da una scienza medica rassegnata al suo destino, scrive al premier Renzi per chiedere il ripristino delle cure compassionevoli di Brescia per Sofia, e anche per altri pazienti. “Gentile primo ministro – dice il padre Guido De Barros – , non esiste malattia più appestante dell’indifferenza”.
Oggi, a causa di un progressivo peggioramento delle sue condizioni negli ultimi giorni, la piccola Sofia, diventata il simbolo della sperimentazione medica basata sulle infusioni di cellule staminali, viene ricoverata di nuovo nell’ospedale pediatrico di Firenze per ulteriori accertamenti. Ed oggi suo papà, Guido De Barros, decide di inviare una lettera al premier Matteo Renzi, ex sindaco del capoluogo toscano, per invitarlo a uscire dalla “fredda burocrazia” e prendere personalmente visione delle condizioni della piccola. Con queste parole: “Da genitori, che cosa lei e la signora Agnese avreste fatto per un figlio affetto da una patologia incurabile al posto mio e di Caterina? Avreste provato tutte le strade percorribili, oppure vi sareste seduti ad aspettare passivamente la sua morte? Da padre a padre, da fiorentino a fiorentino, lei ritorna spesso a Firenze per stare con la sua famiglia. La invito a venire a casa nostra come amico di Sofia e degli altri malati per valutare con i suoi occhi le condizioni di vita cui è condannata nostra figlia, nell’abbandono e nella rassegnazione scientifica più totale”.
La lettera inizia così: “Caro presidente del Consiglio, da padre a padre. Dal padre di Sofia al padre di Ester, Emanuele e Francesco, le scrivo con mia figlia tra le braccia, esanime e sconvolta dopo una giornata intera di convulsioni e crisi di dolore acuto resistente ai farmaci prescritti dai medici dell’ospedale pediatrico Meyer a seguito dell’ultimo ricovero di urgenza appena una settimana fa. Il protocollo prescritto per arginare dolore e convulsioni è stato poi rivisto e integrato nei giorni a seguire dagli specialisti che seguono nostra figlia”.
E si conclude: “Esca dalla fredda burocrazia ed entri nell’umanità di una realtà domestica ‘alternativa’, che sicuramente l’arricchirà nel profondo, assieme a noi famiglie che abbiamo imparato a credere, amare e resistere”.
“Non voglio ripercorrere l’anamnesi di Sofia, nota a tutta Italia dopo la bagarre mediatica scatenata con il solo scopo di ottenere il diritto al ripristino delle cure compassionevoli che ci spetta per legge. La prego di non ignorare una richiesta di aiuto – scrive il papà di Sofia – che non deve destare scandalo, seppur fatta da un comune cittadino nei confronti di un premier, perchè viviamo in una democrazia tra le più prestigiose al mondo. E in una democrazia i cittadini sono tutti uguali”.
Come scrive, Caterina Ceccuti in una breve nota che accompagna la missiva, suo marito Guido ha deciso di scrivere a Renzi “una lettera aperta, da padre a padre, nel tentativo di abbattere il muro di indifferenza che circonda la sofferenza dei nostri malati”.