Entra in vigore in Emilia-Romagna il nuovo elenco di 132 malattie rare – che si sommano alle precedenti 331 – per le quali si ha diritto all’esenzione dal pagamento del ticket, quindi a visite ed esami a totale carico del Servizio sanitario regionale. La Regione, tra le prime in Italia, ha infatti individuato i Centri ospedalieri per la diagnosi e la presa in carico delle nuove patologie inserite dal governo nei nuovi Livelli essenziali di assistenza (Lea). Si tratta, in gran parte, di strutture operative già impegnate nel trattamento di malattie rare e che hanno, quindi, l’organizzazione e le competenze necessarie per assistere i nuovi pazienti.
MALATTIE RARE: COSA SONO
Sono definite “malattie rare” quelle patologie che interessano meno di una persona ogni duemila. Le nuove 132 malattie e gruppi di malattie inserite nei Lea sono state individuate dopo un confronto tra le Regioni e il ministero della Salute sulla base dei dati epidemiologici e dei più recenti studi scientifici che hanno permesso di determinare la frequenza dei casi per ogni patologia e di valutare quelle a maggiore complessità assistenziale. Nel nuovo elenco sono state inserite molte malattie polmonari e malformazioni congenite. Tra le nuove malattie rare figurano, ad esempio, la fibrosi polmonare idiopatica o malattie auto infiammatorie come la febbre mediterranea familiare, o ancora malattie genetiche rare come la sindrome di Lowe.
COSA FARE PER OTTENERE L’ESENZIONE
Per avere l’esenzione, bisogna rivolgersi ai Centri di riferimento per le nuove patologie e avviare il percorso di presa in carico: questo significa prenotare la prima visita e ricevere poi il certificato di diagnosi che dà diritto all’esenzione.
DOVE SONO I CENTRI
Per conoscere quali sono le nuove patologie inserite nell’elenco e sapere dove sono i Centri di riferimento, occorre consultare l’area dedicata alle malattie rare del sito web del Servizio sanitario regionale ER Salute (http://salute.regione.emilia-romagna.it/assistenza-ospedaliera/malattie-rare). Qui è disponibile l’elenco dei Centri di riferimento delle diverse patologie e a breve, non appena saranno completate le procedure tecniche, sarà aggiornato anche il motore di ricerca delle malattie rare: uno strumento che, da dieci anni, viene utilizzato dai pazienti e dai medici di famiglia per orientarsi tra i servizi di diagnosi e cura offerti. Per ogni Centro è indicato l’indirizzo e l’elenco delle malattie trattate.