Malattie rare: il 20% dei pazienti rinuncia a curarsi

Secondo le ultime stime in Toscana le persone affette da malattie rare sono attualmente 30.713. Le malattie sono, invece, 460. Si tratta di malattie tutte differenti e nel 99% dei casi di natura ereditaria. Molto spesso sono patologie gravi, oltre che genetiche. Il problema è che, sempre piu’ spesso, le malattie rare ricevono poca attenzione dalle case farmaceutiche. Questo in quanto, essendo pochi i casi, i farmaci per curarle comportano pochi profitti. Si tratta, in sostanza, di malattie “di serie B”. Il presidente del Forum toscano delle associazioni toscane malattie rare, Silvano Pucci, è stato ascoltato nel corso della scorsa settimana dalla Commissione Sanità del Consiglio regionale toscano. Una persona affetta da una malattia rara, ha denunciato Pucci, attende mediamente dai 7 ai 10 anni per vedersi diagnosticata la sua patologia. Accade spesso anche che la commissione d’invalidità  giudichi i vari casi in maniera differente e che non a tutti coloro che lo dovrebbero avere venga concesso il titolo, appunto, d’invalidità. Accade così che il 20% dei pazienti affetti da malattie rare rinunci a curarsi in quanto non ha i soldi per poterlo fare. Insomma, “ci sono malattie che hanno maggior diritto di ‘cittadinanza’ nel sistema sociosanitario, altre no”, ha spiegato Pucci. Al termine dell’audizione, il presidente della Commissione Sanità del Consiglio regionale, Marco Remaschi, ha garantito che l’assemblea legislativa toscana si attiverà con la Giunta regionale affinché anche i pazienti affetti da malattie rare possano avere la giusta attenzione.