Dopo l'esperienza delle Conferenze dei presìdi, la Regione Toscana lancia un nuovo tipo di azione per sostenere la ricerca nel campo delle malattie rare. Si tratta delle Conferenze di rete. Questo nuovo strumento approntato dalla Giunta regionale toscana partirà ufficialmente il 28 febbraio, in occasione della giornata mondiale delle Malattie rare. Da tempo la Toscana ha dedicato alle malattie rare dei percorsi diagnostico-terapeutici ad hoc. Negli ultimi anni si sono approfondite le conoscenze di patologie non comuni quali osteogenesi imperfecta, sindrome di Rett, sindrome di Klinefelter. Con il supporto organizzativo della Fondazione Gabriele Monasterio (che gestisce il Registro Toscano Malattie Rare) fino al 2012 sono state realizzate 27 Conferenze dei presìdi e ci si è dedicati allo studio di 34 patologie rare, alle quali hanno partecipato in totale 1.316 operatori.
Per maggiori informazioni visitare il sito Internet della Regione Toscana dedicato alle malattie rare: www.malattierare.toscana.it.
