Secondo gli ultimi dati diffusi dall’Ausl di Reggio Emilia negli ultimi dieci anni i casi di disturbi dello spettro autistico nella nostra provincia sono più che triplicati: dai 241 del 2011 si è passati a 905 casi nel 2021, con 311 nuovi casi nella fascia d’età dagli zero ai sei anni. La migliore formazione dei pediatri di famiglia e la maggiore competenza degli operatori, oltre all’utilizzo di strumenti diagnostici più efficaci sono alla base dell’aumentata consapevolezza del problema, che al contempo richiede però risposte precoci e intensive.
Casa Gioia è in grado di fornirle applicando i protocolli della scienza ABA e creando percorsi personalizzati a partire dai due anni di età dei bambini. La cooperativa sociale è presieduta da Stefania Azzali, ben consapevole dell’incremento delle diagnosi di autismo e del contestuale abbassarsi dell’età: “Nel nostro centro gli inserimenti dei bambini, anche in tenerissima età, sono in costante aumento e hanno già raggiunto la metà degli utenti. Questo incremento è senza dubbio legato al fatto che l’Ausl di Reggio Emilia è diventata una eccellenza nella diagnosi dello spettro autistico; il problema è la presa in carico per le terapie, che purtroppo molto spesso nel pubblico ha liste di attesa assai lunghe, colpevoli di gettare le famiglie nello sconforto”.
Oggi la diagnosi di autismo riguarda una persona su sessanta: si tratta di un problema sociale davvero gravoso. A Casa Gioia la presa in carico avviene sempre prima: all’inizio l’accoglienza era rivolta ai bambini di 5 o 6 anni, adesso si comincia dai due anni. Ogni mese il centro ha mediamente due o tre entrate nuove.
Ai genitori di un bambino autistico andrebbe garantito più sostegno, sottolinea la presidente di Casa Gioia: “Le famiglie che si rivolgono a noi possono per la maggior parte contare su un unico reddito, perché spesso uno dei genitori – di solito la mamma – abbandona il lavoro per prendersi cura del figlio. Di conseguenza lo sforzo economico per sostenere le terapie a pagamento è molto alto, ma purtroppo necessario: nell’autismo, così come in altre patologie, un intervento precoce e intensivo fa la differenza, cambia la prognosi. Prima si inizia il trattamento con un monte ore adeguato, minimo quattro alla settimana, più si riescono a gestire sintomi come i comportamenti problema, e a sviluppare le competenze a livello cognitivo”.
Occorrono tante ore di terapia e il coinvolgimento attivo della famiglia del paziente autistico: “Si tratta di un servizio che difficilmente il settore pubblico è in grado di offrire”, evidenzia la Azzali. Così le famiglie si sentono sempre più isolate e i comportamenti problema dei piccoli aumentano. “La speranza che possano passare da soli è vana; se non sono gestiti il più delle volte si trasformano, come nel bambino che inizia sfarfallando le mani, gesto di autostimolazione tipico dell’autismo, e poi arriva a morsicare e a sputare. Comportamenti estremamente complessi da governare, che isolano socialmente”.
Obiettivo del team di psicologi e ricercatori di Casa Gioia è inserire efficacemente i bambini nel loro contesto di vita, eliminando tutti i comportamenti problema socialmente stigmatizzanti e sviluppando le loro competenze e autonomie: per questo portano avanti un lavoro precoce e intensivo non appena ricevuta la diagnosi, applicando la scienza Aba come terapia psico-educativa.
A Casa Gioia si utilizza l’analisi applicata del comportamento: il principio centrale è quello del rinforzo, utilizzato per aumentare o diminuire la frequenza di determinati comportamenti e per sviluppare nuovi apprendimenti, anche nei bambini più piccoli. A mano a mano che il bambino cresce, il lavoro si focalizza sullo sviluppo dell’autonomia e delle abilità scolastiche, sul miglioramento del linguaggio e sull’utilizzo della comunicazione aumentativa, sulla capacità di espressione delle emozioni. I programmi sono personalizzati e vengono strutturati in base agli interessi del piccolo e agli obiettivi individuati insieme alla famiglia.
Anche le istituzioni sono chiamate in causa: “È necessario che diano supporto alle famiglie, offrendo sostegno psicologico ai genitori per affrontare il trauma di una diagnosi molto pesante, e garantendo ai bambini diagnosticati le ore di terapia necessarie al loro sviluppo cognitivo e alla gestione dei comportamenti problema, per un inserimento sociale adeguato”, ribadisce la presidente Azzali. “In mancanza del pubblico, ovviamente le famiglie si rivolgono al privato, come la nostra cooperativa. Da parte nostra c’è la piena disponibilità a incontrare i genitori, per far conoscere le terapie e dare tutti gli opportuni chiarimenti sulle attività che svolgiamo. Per informazioni o per fissare un appuntamento si può chiamare il numero 340/8681962; mentre sul sito www.casagioia.org si trovano tutte le informazioni sui servizi di Casa Gioia”.
